«Παγκόσμια ήμερα για το Λέμφωμα» σήμερα, όπως ωστόσο φαίνεται από τα αποτελέσματα πρόσφατης έρευνας, οι πολίτες δηλώνουν άγνοια για την συγκεκριμένη ασθένεια. Το πιο ανησυχητικό ωστόσο, είναι πως είναι ελλιπώς ενημερωμένοι ακόμη και οι πάσχοντες!Ειδικότερα, περισσότεροι από τους μισούς δηλώνουν καθόλου ή μέτρια ενημερωμένοι σχετικά με το είδος της θεραπείας που ακολουθούν, την πιθανή πορεία της νόσου, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τη διάρκεια της θεραπείας…
Τα συμπεράσματα αυτά προκύπτουν από τα στοιχεία της έρευνας με τίτλο «Γνώσεις, στάσεις και ποιότητα ζωής ασθενών με λέμφωμα», που διενεργήθηκε από το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής και το Κέντρο Μελετών Υπηρεσιών Υγείας του Εργαστηρίου Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών σε συνεργασία με τις Αιματολογικές κλινικές των νοσοκομείων «Γ. Γεννηματάς» και του «Λαϊκού».
Πιο συγκεκριμένα, οι ερευνητές κατά την διάρκεια της μελέτης επικοινώνησαν με 87 ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί πως πάσχουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια, υποβάλλοντας τους ερωτήσεις αναφορικά με την ασθένεια τους, τις γνώσεις τους γύρω από αυτήν αλλά και για την ποιότητα ζωής τους μετά την διάγνωση.
Τα καλά νέα πάντως, είναι πως «η ποιότητα ζωής των ασθενών της έρευνας φαίνεται να είναι συνολικά καλύτερη, σε σύγκριση με άλλους Ευρωπαίους πάσχοντες από λέμφωμα. Στις κλίμακες της κοινωνικής λειτουργικότητας και του ρόλου τους στη ζωή, οι Έλληνες ασθενείς έχουν υψηλότερη μέση βαθμολογία, καθώς φαίνεται ότι ο κοινωνικός τους ρόλος δεν επηρεάζεται ιδιαίτερα από το γεγονός ότι είναι ασθενείς. Αντίθετα, συναισθηματικά βρίσκονται σε δυσμενέστερη σχέση», υπογράμμισε ο κ. Ιωάννης Τούντας, αναπληρωτής καθηγητής Κοινωνικής Ιατρικής του Πανεπιστημίου Αθηνών.
Ωστόσο, οι επιστήμονες διαπιστώνουν κενό, αφού όπως παραδέχονται οι ίδιοι οι ασθενείς, η πάθηση τους αποτελεί…μυστήριο. Έτσι, για παράδειγμα, μεταξύ των θεραπευτικών επιλογών για την αντιμετώπιση της νόσου, οι περισσότεροι ασθενείς γνωρίζουν τη χημειοθεραπεία (80,2%), ενώ λιγότεροι την ακτινοθεραπεία (30,3%), τη μεταμόσχευση μυελού (30,3%) και τη θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα (12%).
Ως προς τις πιθανές ανεπιθύμητες παρενέργειες της θεραπείας, την κόπωση γνωρίζει το 70,7% των ασθενών, την απώλεια μαλλιών το 52,4% και την απώλεια όρεξης το 43,8%, ενώ λιγότερο γνωστές είναι η διάρροια (32,1%), η ελάττωση του αριθμού των κυττάρων στο αίμα (27,8%), τα προβλήματα γονιμότητας (16,9%) και οι διαταραχές της σεξουαλικής λειτουργίας (11,5%).
Πάντως, η κυριότερη πηγή ενημέρωσης για όλους τους ασθενείς είναι ο θεράπων γιατρός τους, καθώς το 95% περίπου των ασθενών αντλεί απ’αυτόν πληροφορίες για την πορεία της νόσου, για το είδος, τη διάρκεια και τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας.
Άλλοι επαγγελματίες υγείας, τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, το ίντερνετ, το οικογενειακό και το φιλικό περιβάλλον ακολουθούν με πολύ μικρότερα ποσοστά, χαμηλότερα του 12%. Ωστόσο, η χρήση του διαδικτύου για την άντληση πληροφοριών είναι ιδιαίτερα δημοφιλής στα άτομα κάτω των 50 ετών. Το 46,2% των ασθενών αυτής της ηλικιακής ομάδας χρησιμοποιεί το ίντερνετ για να ενημερωθεί σχετικά με το είδος της θεραπείας, το 23,1% για την πορεία της ασθένειας, την κατάλληλη διατροφή και τη φυσική άσκηση που πρέπει να ακολουθούνται κατά τη διάρκεια της θεραπείας, το 15,4% για τις ανεπιθύμητες ενέργειες και το 7,7% για τη διάρκεια της θεραπείας.
Διαδικτυακή επικοινωνία
Στη διάθεση των ασθενών με λέμφωμα βρίσκεται πλέον η νέα, ειδική ιστοσελίδα www.agaliazo.gr/lymphoma, η οποία είναι αφιερωμένη στο λέμφωμα και περιέχει χρήσιμες πληροφορίες για τον ασθενή και τον οικείο του
Όπως ανακοινωσε η Πρόεδρος του Ομίλου Εθελοντών Κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ) «ΑγκαλιάΖΩ», κα Ιωσηφίνα Σκούρτα, η ιστοσελίδα θα δέχεται καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου τις ερωτήσεις των ασθενών με λέμφωμα, οι οποίες θα απαντώνται από τους αιματολόγους της Γ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του Γ.Ν.A. «Σωτηρία», εντός τεσσάρων ημερών.
Η κα Σκούρτα υπογράμμισε, ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να αποθαρρύνονται, καθώς το λέμφωμα είναι μία εν δυνάμει ιάσιμη νόσος, ενώ, επίσης, ανακοίνωσε ότι με σκοπό τη στήριξη των πασχόντων, δημιουργήθηκε μια ομάδα αλληλοβοήθειας μέσα στον ΟΕΚΚ-ΑγκαλιάΖΩ, η οποία αποτελείται από ασθενείς με λέμφωμα που έχουν «νικήσει» τη νόσο.
